Salud

Ley Alfonso: Derecho a la prestación de ayuda para morir dignamente

Por Carlos (Pecas) Soriano (*)

Pasé gran parte de mi vida trabajando en una terapia intensiva de alta complejidad, procurando con todos los medios tecnológicos y humanos, salvar vidas de gente muy joven, ya que se trataba de un hospital donde llegaban accidentados graves, la mayoría entre 17 y 35 años. Pese a todos nuestros esfuerzos, muchos de ellos se nos escapaban de las manos. Había un momento en el cual uno quedaba inerme ante la naturaleza del trauma y las enormes complicaciones. Pudimos tener éxitos en muchas ocasiones, y perdimos la “batalla” en otras tantas. Un número no cuantificado quedaba con enormes secuelas, algunos en mínima conciencia, y otros en estado vegetativo permanente: prácticamente sin comunicación real ni con su familia ni con el medio externo, tenían relajación de esfínteres, no podían tragar ni tener alegrías o tristezas. Luego de cierto tiempo, sus familiares nos solicitaban que le retirásemos todo tipo de soporte vital, para que pudieran tener una muerte digna. En otras palabras, que no nos encarnizáramos.

Antes de 2012, con la sanción de muerte digna a nivel nacional (ley 26742), podíamos hacer o -mejor dicho- dejar de hacer ciertas cosas, y otras no. La ley vino a alivianar un gran vacío, y a otorgar una posibilidad muy concreta en cuanto a qué hacer con los pacientes que estaban muriendo indignamente. Pero, había un espacio gris: ¿Qué hacíamos con los pacientes a los que no había nada que suspenderles? Por esos y otros motivos, me involucré fuertemente desde la Bioética en tratar de estudiar estos dilemas morales, en los cuales el límite es muy delgado.

Conocí a Alfonso Oliva, en 2018. Fui a su domicilio por expreso pedido de él y su familia. Alfonso era un paciente de 36 años que padecía ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) una enfermedad neurodegenerativa, que en menos de 5 años es mortal. Progresivamente, va impidiendo la movilidad de los músculos hasta el desenlace final. Estaba sentado en una silla de ruedas, y solo podía mover sus pestañas. Entendía todo, y podía comunicarse a través de una computadora. Miraba la H y pestañaba, luego la O, luego la L y al fin -luego de 20 segundos- te podía decir HOLA. Estaba alimentado por una sonda que le administraba los nutrientes directamente al estómago.

Cuando una periodista le preguntó qué era lo que más extrañaba Alfonso fue taxativo: “Hacer el amor, jugar al fútbol, y comer”. Esta última respuesta me estremeció profundamente. Un acto al que estamos acostumbrados (llevarnos una cuchara de sopa a la boca, o un café y saborearlos) él no lo podía hacer. A la noche soñaba que bailaba y jugaba al fútbol. De día se despertaba en una pesadilla, atendido por más de 4 personas. Sabía que no iba a poder disfrutar de una ley de Eutanasia. Pero me hizo prometerle que haría todo lo posible por lograrlo.

Invité a tres legisladoras, a una periodista y -con el gran apoyo de la familia-nos pusimos manos a la obra. Alfonso falleció luego de una larga agonía innecesaria al año siguiente. Pero dejó un legado, y nos comprometió -con la valentía de su férrea decisión- a luchar para que nadie padezca más una situación similar. Desde hace más de un año, nos encontramos trabajando con los asesores de la diputada Gabriela Estévez para lograr que se trate sobre tablas la ley Alfonso. Ya está prácticamente finalizada, y solo resta poder defenderla.

En este tiempo y con la viralización de su problema, hemos descubierto que había una necesidad oculta en la población. Mucha gente, estaba “silenciosamente” pidiendo que se tratara una norma que completara la ley de muerte digna. Recordemos que la Eutanasia está legalizada en los Países Bajos, Luxemburgo, Bélgica, Canadá, Portugal, Colombia y recientemente en España.

Las leyes deben estar hechas para incluir derechos. Creo que el derecho de decidir sobre tu propio cuerpo (siempre que no signifique un daño a un tercero) es personalísimo, y tiene que ver con la dignidad de cada ser humano. Muchas veces esa dignidad se ve atropellada, por múltiples motivos que no vamos a analizar en este pequeño texto.

Pero, una ley que posibilite a un médico a prestar ayuda para que un paciente (en determinadas y estrictas condiciones) fallezca, es un derecho inalienable de todo ser humano digno. Creemos que las condiciones están dadas para que la sociedad reflexione y debata sobre esta necesidad oculta que tiene que ver con lo más caro del ser humano: una vida digna y una muerte consecuente.

(*) Especialista en Medicina de Emergencias. Experto y Magister en Bioética.